Lupta pentru viață. Pacienții români care dau statul în judecată pentru a trăi

Strigăt de ajutor venit din partea pacienților diagnosticați cu o boală cardiacă genetică. Bolnavii care se luptă cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă cer autorităților introducerea pe lista medicamentelor compensate a singurului tratament inovator care îi ține în viață.

Pacienții au rămas deja fără medicamentul care le poate oferi o viață normală. În lipsa medicației, bolnavii își pierd mobilitatea, au senzație de sufocare și un risc crescut de moarte subită.

Potrivit estimărilor, în România sunt zeci de mii de pacienți care se luptă cu această afecțiune cardiacă, de multe ori subdiagnosticată.

Luminița Mocanu are 58 de ani și a aflat că suferă de o formă gravă de cardiomiopatie anul trecut. Inițial, a primit tratamentul inovator printr-un program de donație.

„Nu mai puteam să merg. Faptul că nu poți să mergi sau să urci scări, nici atât, pur și simplu nu mai puteam merge. La metrou nu mai puteam să urc decât cu liftul. Am stat două luni în casă să aștept operația, că mi-a zis că dacă fac multă mișcare, pot să mor oricând. Și am ajuns la C.C. Iliescu. Mi s-a dat tratamentul, deși tot nu credeam că o simplă pastilă poate să facă atât de mult bine. Cam la o lună de zile, când m-am dus la control, deja începusem să pot să merg”, povestește ea.

De luna trecută, pacienții au rămas fără tratament și sunt nevoiți să se lupte cu statul pentru a câștiga dreptul la singura medicație care îi ține în viață.

„Am dat statul în judecată cam de o lună de zile. La primul termen am câștigat prin ordonanță, am luat medicamentul prin această ordonanță și acum statul a făcut recurs.

Îmi doresc să-și respecte cuvintele pe care le-au spus ei la televizor, că au ieșit medicamente inovatoare și le vor aproba. Așa au zis ei”, continuă femeia cu lacrimi în ochi.

Un apel disperat vine și din partea lui Tudor Pojoni, care mai are doar două pastile. Are 50 de ani și a aflat diagnosticul anul trecut, în timpul unui control de rutină.

„A fost un impact destul de mare la nivel psihologic, pentru că dintr-o dată am aflat că există un risc de moarte subită, de exemplu, ceea ce e o chestie destul de apăsătoare pentru un om activ. Am devenit mult mai precaut, pentru că am și un fiu care are 19 ani. Un sentiment de neputință și apoi de furie”, spune el.

Aproximativ 100 de pacienți care vin periodic la Institutul de Urgență „C.C. Iliescu” din Capitală au rămas fără tratament.

„Din farmacia spitalului, donația s-a terminat. Nu mai avem tratament pentru pacienți. Unii dintre pacienți s-au descurcat dând statul în judecată și câștigând dreptul la medicație. Avem și pacienți care au rămas fără tratament”, susține dr. Robert Adam, cardiolog la Institutul de Urgență „C.C. Iliescu”.

„Simptomele bolii sunt destul de nespecifice, deci nu sunt specifice direct cardiomiopatiei hipertrofice obstructive. Sunt semne și simptome de insuficiență cardiacă, în general: oboseală, fie la efort, fie în repaus, lipsă de aer, senzație de sufocare.

Tratamentul a ameliorat, dacă nu chiar a făcut ca simptomele pacienților să dispară complet”, continuă medicul.

Asociațiile de pacienți le cer autorităților să introducă urgent tratamentul inovator pe lista medicamentelor compensate și gratuite.

„Dacă ar fi să sintetizăm nevoile pacienților, discuția se împarte în trei direcții majore: modalitățile de diagnostic și contextul în care pacienții sunt diagnosticați, impactul bolii asupra vieții lor de zi cu zi, precum și accesul la tratament și nevoia de servicii conexe, cum ar fi intervenția psihologică.

În primul rând, am întrebat pacienții cum au aflat despre boala lor. Ei bine, aproape jumătate dintre cei chestionați, 47%, au aflat că suferă de o afecțiune cardiacă după apariția simptomelor”, a explicat Monica Oancea, de la Asociația CardioGen.

„Suntem ultima țară, ultima din Uniunea Europeană care nu a găsit de cuviință sau resursele să ajute acești pacienți prin decontarea tratamentului. Ultima, la mare distanță de oricine altcineva”, afirmă Cătălin Radu, general manager al unei companii farmaceutice.

Cardiomiopatia hipertrofică obstructivă apare la aproximativ una din 500 de persoane, ceea ce înseamnă că, raportat la populația României, numărul celor afectați ar putea fi de ordinul zecilor de mii.